Fin de vie : « ayez le courage de nous laisser vivre ! »

Fin de vie : « ayez le courage de nous laisser vivre ! »
Publié le
May 27, 2025

Fin de vie : « ayez le courage de nous laisser vivre ! » - Porteuse d’une maladie génétique rarissime, comme son frère décédé il y a 14 ans, Marie-Caroline Schürr dénonce la proposition de loi relative au « droit à l’aide à mourir » et interpelle les députés qui voteront le texte ce mardi. Auteur de Out of the box, la joie à roulettes, conférencière et consultante en inclusion, son combat est celui de la vie.

La mort serait donc préférable pour moi parce que je suis handicapée ? Non Monsieur le Président, non Monsieur Falorni, non messieurs les députés : je veux vivre !

Jeune femme née avec un handicap moteur très lourd et douloureux, évolutif, source de contraintes, d’une dépendance permanente pour le moindre geste, la maladie et le handicap n’ont plus de secrets pour moi. Chaque jour, mon combat est celui de l’autonomie. Car je veux vivre, simplement vivre … de toutes mes forces !

«  Mon combat est celui de la vie »

Jour et nuit le handicap est un combat de chaque instant que je ne peux nier, la maladie ne connaît jamais de repos, jamais de vacances, jamais de jour de congé. H24 elle est présente, autant que la vie l’est.

Tout est parcours du combattant, tout est contrainte, tout demande des montagnes de courage, de résilience, de force et d’énergie : se déplacer, être scolarisée, faire des études, travailler, trouver une place dans la société, ne pas être considérée comme une « bête de foire » sans valeur, sortir de chez moi, évoluer dans une ville, être décemment et dignement soignée, être regardée et entendue, réaliser des projets, bouger, voyager… vivre tout simplement.

Le handicap est une contrainte, la vie n’en est pas une. J’ai été scolarisée, j’ai fait des études, j’ai travaillé comme enseignante dans l’Education nationale pendant 10 ans, j’ai parcouru de nombreux pays dans le monde. La vie a une telle saveur, ce serait triste de ne pas la goûter ! Je ne veux pas subir ma vie, ni la vivre comme une morte vivante, mais tout simplement vivre : comme vous, comme n’importe quel être humain. Vivre ! Mon combat est celui de la vie, pas celui de la mort !

Source : www.genethique.org

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Commentaire du CPDH

Marie-Caroline Schürr, atteinte d’une maladie rare et en fauteuil, nous livre un plaidoyer rare et émouvant pour le droit de vivre. Alors que la loi la rendrait éligible au droit à mourir, elle réclame le droit de vivre dans la dignité ! L’euthanasie ne supprime pas la souffrance, mais supprime la vie. Aider à vivre nécessite plus de courage et de compassion qu’aider à mourir.

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