Mère de deux enfants malades, Mariangela a choisi le parti de la vie - "Nous ne choisissons pas la maladie ou la souffrance. Mais on peut toujours choisir le parti de la vie, envers et contre tout." C’est la promesse faite par Mariangela Tarì à ses deux enfants, frappés l’un par le handicap et l’autre par le cancer. Un témoignage d'amour exceptionnel.
Comment trouver la force de combattre chaque matin quand un enfant tombe malade gravement ? Comment tenir face à de telles épreuves et garder la joie de vivre ? Enfin, comment voir la beauté là où elle se trouve et entourer ses enfants de toujours plus d’amour ? Rencontre avec Mariangela Tari, mère de Sofia et de Bruno, auteur de La petite fille de la lune (Les Arènes), un livre-témoignage lumineux.
Aleteia : Lorsque vous découvrez que votre fille Sofia est atteinte du syndrome de Rett, vous et votre mari Mario décidez de vous battre. Et tout en luttant contre sa grave maladie, vous découvrez que son petit frère Bruno a une tumeur au cerveau. Vous n’abandonnez pas, au contraire, vous décidez de « transformer votre souffrance en possibilités ». Comment faites-vous ?
Mariangela Tari : Comment je fais ? C’est une question qui nécessite un raisonnement. Le handicap d’un enfant ou d’un proche demande un long parcours de connaissance. Un voyage sur une nouvelle route aux règles inconnues. Toute la famille se met en route, car lorsqu’un enfant tombe malade, c’est toute la famille qui tombe malade. Au début, il n’y a que douleur et incrédulité, on est complètement dépassé. La famille éclate entre nuits blanches et recherches de remèdes miraculeux qui n’existent pas. On se grise, on se dispute beaucoup, on pense à un avenir impossible. On a peur d’être seul, la bureaucratie empiète sur tout, de l’école à l’hôpital en passant par la recherche de médicaments et l’aide au traitement. Cette période de grande confusion est en fait une période d’apprentissage et de métamorphose. On apprend à connaître de nouvelles réalités, des parents qui sont déjà passés par là, des associations de bénévoles. Il faut juste avoir la capacité et la volonté de chercher pendant que tout s’effondre. Quand on souffre beaucoup, chacun apporte ses propres ressources.
Comment faire face à cette douleur au quotidien ?
Bien sûr, la souffrance est là. J’ai besoin au quotidien d’être aidée par les autres et par moi-même, pour comprendre ce dont je souffre et pourquoi : désir, colère, douleur, peur. Les ressentir, les comprendre et y remédier… car lorsque je sais de quoi je souffre, je comprends aussi que je peux transmettre ces émotions par la pratique. Faire, agir est le premier remède. Je dois dire que la tumeur, contrairement au handicap, vous ramène directement à la mort.
Source : fr.aleteia.org
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Face aux drames et aux épreuves, cette maman nous montre que la vie et le bonheur peuvent être plus forts. La dignité et la beauté de ceux qui souffrent se trouvent finalement dans le regard que nous portons sur eux. De quoi nous faire réfléchir en cette période de débat sur la fin de vie.
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